Voici mon histoire. Le 21 février 2015 je suis arrivée au monde, de façon prématurée pour le plus grand bonheur de ma famille. Je m'appelle Daphné, comme un symbole de la victoire ; j'étais le premier enfant, la première petite-fille. Ce qui a été l'un des moments les plus heureux dans la vie de ma famille est aussi devenu une grande épreuve : on m'a diagnostiqué un Naevus mélanocytaire géant (NMG), qui couvrait la moitié de mon visage. J'étais l'ange aux deux visages. C'est une lésion dermatologique (un grain de beauté) très rare et d'origine inconnue ; au delà de l'aspect esthétique, elle peut engendrer des conséquences indésirables sur ma santé, la plus grave étant la possibilité de développer un mélanome. C'est pour cette raison que mes parents, Charlotte et Javier, ont décidé d'entreprendre, avec le soutien de la famille et de leurs amis, le long et difficile chemin du retrait du Naevus, grâce à différents procédés chirurgicaux. La première étape (et la plus importante !) a été de trouver l'équipe médicale qui aurait l'expérience suffisante dans ce type de traitement ; au vu de sa rareté, le nombre de médecins compétents était réduit. Finalement comme maman et moi sommes françaises (je suis franco-colombienne) , nous avons réussi à rencontrer le Dr Chrétien Marquet, le chirurgien plastique français avec la plus grande expérience en NMG . Retraité du service public depuis 2015, il continue à prendre en charge certains patients en libéral ; ce qui a implique une charge financière très importante et s'ajoute au fardeau physique et émotionnel de mes parents ; charge financière représentée non seulement par le traitement chirurgical mais aussi parce que nous vivons en Colombie et chaque opération implique une logistique complexe. Pour chaque opération il faut compter environ 8 000 euros entre frais médicaux et billets d'avion.

Je venais d'avoir 1 an lorsque j'ai eu ma première opération. Après deux ans, je m'apprête à vivre, en décembre prochain, la cinquième. Une grande partie du Naevus a déjà été enlevée mais le chemin est encore long. En plus de surveiller l'évolution des précédentes chirurgies, je dois commencer un traitement pour assurer la meilleure cicatrisation possible et viendront d'autres opérations pour « retoucher» les quatre greffes de peau qui auront été faites sur mon visage pour enlever le Naevus.

Mes parents ont été très unis et m'ont porté dans ce processus, ils ont fait de moi une petite fille forte et heureuse. Grâce à la solidarité de tous, le chemin parcouru est magnifique. Aujourd'hui je me tourne vers toi pour te demander de l'aide dans les épreuves à venir ; c'est pour ça que ma mamoune a décidé de créer le pot commun. Grâce à toi, je pourrai surmonter toutes ces épreuves de la meilleure façon possible et mes cicatrices seront le reflet d'une bataille gagnée...

Esta es mi historia. El 21 de febrero de 2015 llegué al mundo para alegría de mi familia. Me llamaron Daphne, como símbolo de la victoria, era la primera hija, la primera nieta. Lo que fue uno de los días más felices de la familia, también se convirtió en uno de sus mayores desafíos: a mi nacimiento me fue diagnosticado un Nevus Melanocítico Gigante (NMG) que me cubría la mitad de la cara. Era un ángel de dos caras. Esta es una condición muy rara de origen desconocido y que más allá de los aspectos estéticos, puede tener consecuencias de salud complejas, siendo la más grave la posibilidad de desarrollar melanoma. Por este motivo, mis padres, Charlotte y Javier, con el apoyo de familia y amigos, comenzaron un arduo camino para retirar el Nevus mediante diferentes procedimientos quirúrgicos. Lo primero fue encontrar un grupo médico que tuviera experiencia en este tipo de casos, lo que, al tratarse de una condición rara, lo hacía más difícil. Al final, gracias a que mi mamá Charlotte es francesa, logramos contactar al Dr. Chretienne Marquet, uno de los pocos médicos en Francia con amplia experiencia en el tema de NMG. Desafortunadamente el Dr. Marquet por su edad ya no se encontraba en el servicio público, así que mi familia tuvo que asumir los gastos directamente, sumando a la carga física y emocional, una gran carga económica, no solo por el costo de las operaciones, sino porque vivimos en Colombia y cada operación implica un desplazamiento y una logística compleja. Para cada operación se debe contar con un presupuesto aproximado de 8000 euros, contando el desplazamiento y los gastos médicos.

Yo tenía apenas un año cuando me hicieron la primera cirugía. Después de dos años ya voy para mi quinta operación. Ya ha sido removido gran parte del Nevus, pero el camino todavía es largo. Además de esperar la evolución de las pasadas cirugías, debo comenzar un tratamiento para asegurar la debida cicatrización, vendrán también nuevas operaciones para ajustar los cuatro trasplantes de piel que me habrán hecho en mi carita para remover el Nevus…

Mis padres han podido acompañarme y sostenerme en todo este proceso, han hecho de mí una niña fuerte y feliz. Gracias a la solidaridad de muchos el camino recorrido ha sido posible. Ahora, recurro a ti para pedirte apoyo en el camino que queda; para eso mi abuelita Veronique ha creado este pot commun. Con tu ayuda podré superar esta prueba y mis cicatrices serán la huella de una batalla ganada.

Les amis de Daphne